Анатомия человека
Энциклопедия анатомии человека

Международный День уникальных заболеваний

29.02.2016 | Автор: gleb

В последний день зимы, 29 февраля, во всем мире подымают вопросы борьбы с редкими болезнями. Динамика заболеваемости довольно существенна — каждый год новые случаи «периодической» болезни выявляются приблизительно у 300-500 детей. Организаторы данного дня хотят рассказать людям о разнообразных уникальных заболеваниях.

В РФ, согласно закону «Об основах охраны здоровья жителей Российской Федерации», вступившему в силу 1 января 2012-ого года, орфанными болезнями принято считать те, которые встречаются не не менее чем у 10 человек на 100 тыс. населения.

«Мы недавно стали отмечать День уникальных заболеваний».

Специальный «праздник» схожих заболеваний был создан для привлечения внимания властей и населения к проблеме их существования — мероприятия во всем мире ориентированы на распространение информации о вероятных видах заболеваний, о генетической наследственности и мутации, которая может в корне поменять жизнь человека, о сложностях, с которыми сталкиваются семьи, в которых у одного из членов обнаружился редкостный недуг.

Причина появления большинства уникальных заболеваний на данный момент остается неведомой.

Среди них синдром Ларона, фенилкетонурия, альбинизм, синдром Хантера, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера и др.

«На сегодняшний день в федеральный регистр внесены данные о 12 752 больных, страдающих орфанными болезнями». Собранные в процессе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими болезнями. Скрининг на материнские сывороточные маркеры проводится при беременности в первом триместре.

1380709095 Международный День уникальных заболеваний

Комментировать

Перед отправкой формы:

© Анатомия человека - Энциклопедия анатомии человека